AVANÇOS CIENTÍFICOS E TECNOLÓGICOS — E A DIFERENÇA ENTRE EXPECTATIVA E ESPERANÇA

Fabiano D'Agostinho
16 de jun.
8 min de leitura

Atualizado: há 5 dias

Médica cética olha para pessoa com deficiência andando com dificuldade com um exoesqueleto.

Neste artigo, Fabiano D'Agostinho fala sobre os extraordinários avanços médicos e tecnológicos e traz reflexões sobre esperança e expectativa.

Antes de explorar suas considerações, é importante compreender alguns avanços importantes: a solução médica / bioquímica (polilaminina) e a solução eletromecânica / robótica (exoesqueletos). Enquanto um tenta "consertar a fiação", o outro fornece a "infraestrutura externa".

Frasco de Erlenmeyer segurado por uma mão com luva azul, supostamente de um cientista.

1. A polilaminina é uma substância experimental brasileira, desenvolvida pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) em parceria com o Laboratório Cristália, fruto de um trabalho de pesquisa magnífico liderado pela Dra. Tatiana Sampaio. Sua promessa é revolucionária: atuar como uma como uma "pista" ou trilho molecular. Imagine os axônios (prolongamentos dos neurônios) como viajantes perdidos em um labirinto sem saída. A polilaminina cria um caminho, permitindo que esses axônios cresçam sobre ela para atravessar a área lesionada, restabelecendo a transmissão de sinais entre o cérebro e o corpo, e vice-versa. Ela é essencial para restaurar a capacidade de mover membros paralisados e restabelecer a sensibilidade de membros e órgãos afetados.

Essa pesquisa é inovadora e representa um avanço genuíno para a ciência brasileira. Ela representa um raio de luz em para um grande número de pessoas com lesão medular.

2. Os exoesqueletos estão passando por uma revolução nos últimos anos. Esse campo está deixando de ser apenas um experimento de laboratório para se tornar uma ferramenta de reabilitação e autonomia real. A integração de Inteligência Artificial (IA) e novos materiais transformou essas "armaduras" em dispositivos muito mais leves e funcionais e os avanços são extraordinários.

O maior salto recente é o controle por sinais neurológicos. Em vez de apertar botões, o usuário "pensa" no movimento. Sistemas como o HAL (Hybrid Assistive Limb) já utilizam sensores na pele que detectam bio-sinais elétricos muito fracos enviados pelo cérebro aos músculos. Ou mesmo de partes do corpo que possam servir como controladores do equipamento. Por exemplo: pequenos movimentos nos ombros podem servir para movimentar as pernas. É claro que isso exigirá muito treino até que o cérebro aprenda tais comandos, mas depois se tornará algo praticamente automático. Outro avanço relevante é o uso da Inteligência Artificial para atuar como um "tradutor", filtrando o ruído dos sensores e prevendo a intenção do usuário em milissegundos, o que torna o caminhar muito mais fluido e natural.

Antigamente, os exoesqueletos eram pesados e limitados a hospitais. Atualmente, o uso de materiais como titânio e termoplásticos biodegradáveis tornou as estruturas mais leves e resistentes. Um marco recente é a criação de modelos "encolhidos" para crianças a partir de 2 anos (com paralisia cerebral, por exemplo), permitindo que a reabilitação comece no período crítico de desenvolvimento motor.

Existem também os soft suits, dispositivos que utilizam tecidos inteligentes e cabos motorizados. Eles não sustentam todo o peso, mas fornecem a "força extra" necessária para quem tem fraqueza muscular, sendo quase invisíveis sob a roupa.

Embora a tecnologia tenha avançado e já seja uma realidade comercial, o custo ainda é um desafio. No entanto, há algumas informações bastante animadoras: redes como a Lucy Montoro (SUS) e centros de referência como CTECVIDA (Politécnica / USP, UNESP, EESC, UFSCar e outras) têm sido pioneiras com essa tecnologia de ponta via sistema público ou parcerias de pesquisa. Outro ponto a ser considerado é que já existem empresas que oferecem "aluguel" ou leasing de exoesqueletos para aplicação industrial para tornar o custo mensal mais viável do que a compra integral (que pode custar dezenas de milhares de dólares).

Quem sabe logo eles não comecem a fazer o mesmo para o uso doméstico?" Questiona, o autor.

Algo muito interessante sobre esses novos exoesqueletos não servem apenas para "carregar" alguém. O objetivo principal hoje é estimular o cérebro a criar novas conexões neurais (neuroplasticidade), ajudando o paciente a recuperar movimentos de forma independente ao longo do tempo.

Nesses novos dispositivos, a IA faz o ajuste de força dinâmico. Se o usuário está cansado, o robô aplica 100% de força; se o usuário começa a recuperar o movimento, o robô diminui a assistência automaticamente para "forçar" o músculo a trabalhar, acelerando a reabilitação.

POLILAMININA x EXOESQUELETOS

CRITÉRIO	POLILAMININA (ABORDAGEM BIOLÓGICA)	EXOESQUELETOS (ABORDAGEM ROBÓTICA)
MECANISMO DE AÇÃO	Polímero que mimetiza a proteína laminina, estimulando a regeneração de axônios.	Estrutura eletromecânica externa que substitui ou auxilia a função muscular.
FOCO PRINCIPAL	Cura ou regeneração da medula espinhal através de injeção ou implante local da lesão.	Equipamento vestível (wearable) que possibilita mobilidade e independência.
REQUISITOS E FATORES CRÍTICOS DE SUCESSO	Diagnóstico rápido, compatibilidade biológica e ausência de rejeição. Maior eficácia se aplicada até 72 horas após a lesão medular. *Ver nota 1.*	Condição musculoesquelética adequadas. Espasticidade controlada e amplitude articular preservada (articulações funcionais e bom alongamento). Ver notas 1 e 2.
EFEITOS ADVERSOS	Riscos biológicos (inflamação, rejeição ou crescimento desordenado de fibras nervosas) Se a conexão for disfuncional, o dano (ou a dor) pode ser permanente. *Ver nota 3.*	Fadiga muscular, risco de quedas e úlceras de pressão (escaras). Mas sempre é possível realizar ajustes no software ou hardware para evitar situações indesejadas.
QUEM SE BENEFICIA	Pacientes com lesões medulares ou periféricas com potencial de regeneração.	Pessoas com paraplegia, tetraplegia, AVC ou doenças degenerativas e crianças com mais de 2 anos com paralisia mental ou física.
POSSIBILIDADE DE REVERSÃO	Irreversível. Uma vez que o tecido regenera e se conecta, não há reversão sem algum tipo de intervenção cirúrgica.	É totalmente Reversível. Se necessário ou recomendado, basta cessar o uso para mitigar efeitos indesejados (escaras, por exemplo).
TEMPO DE RESPOSTA	Médio e longo prazo. Depende do crescimento celular e fisiologia do corpo.	Curto prazo. Depende apenas de ajustes técnicos e treinamento. *Ver nota 1.*
CUSTO	Potencialmente baixo na produção em escala, mas alto em fase de desenvolvimento laboratorial.	O custo de aquisição e manutenção de um exoesqueleto ainda é alto praticamente proibitivo para grande parte dos indivíduos.

Nota 1: Ambas as terapias podem não ser suficientes para devolver a marcha se o paciente não tiver uma estrutura de reabilitação intensa para "reaprender" a andar. No caso dos exoesqueletos, é necessário treinamento e, muitas vezes, supervisão especializada.

Nota 2: Se o joelho ou o quadril não atingem a extensão total (180º) o motor do robô encontra uma resistência física que pode impedir seu funcionamento ou causar fraturas ou lesões na pele.

Nota 3: Na medicina regenerativa, existe o fenômeno da disestesia. Com a regeneração d o nervos, eles podem se conectar de forma disfuncional. A reconexão pode ocasionar dor neuropática ou hipersensibilidade.

Mas há um fato que precisa ser dito com clareza: esses avanços não funcionarão para muitas pessoas que hoje vivem com a condição de deficiência física. Nem me enquadro nesse cenário. Isso não é pessimismo. Não é ceticismo vazio. É realismo científico. A compreensão honesta do que a ciência atual pode e não pode fazer.

A polilaminina ainda está em fases iniciais de estudos clínicos em humanos. Não é um tratamento disponível ou amplamente comprovado. É uma promessa, não uma realidade consolidada. Do outro lado, os exoesqueletos já são uma realidade comprovada e funcional, inclusive no Brasil, mas seus custos ainda são um impeditivo.

E mesmo que a polilaminina já estivesse disponível no SUS ou os exoesqueletos fossem baratos ou subsidiados pelo governo, a maioria das pessoas com deficiência não poderia se beneficiar deles. Explicarei com o meu caso prático.

POR QUE A POLILAMININA E O EXOESQUELETO NÃO FUNCIONAM PARA MIM

Há 24 anos, quando recebi o diagnóstico de paraplegia completa nível T2, depois de ser vítima de um assalto e levar um tiro, não havia polilaminina, tampouco se falava sobre exoesqueletos. No entanto, algo que veio a ser muito mais valioso: a compreensão de que minha vida poderia ser plena, significativa e feliz, mesmo que meu corpo nunca voltasse a caminhar. Essa distinção entre esperança e expectativa é o que me moveu a escrever esse artigo. Além de minha medula ter sido completamente seccionada entre as vértebras T2 e T3, o calor da bala a derreteu. Para simplificar, minha medula não foi apenas perfurada, mas é como se ela também tivesse sido cauterizada. Dada a complexidade da lesão, provavelmente, nem se a aplicação da polilaminina tivesse sido aplicada nas primeiras horas da lesão, haveria o resultado esperado.

Então eu poderia pensar: “espero que os exoesqueletos fiquem baratos logo”. Mas, no meu caso, eles também não funcionarão. Minhas pernas não têm um bom alongamento. Ou melhor dizendo, elas não esticam mais, resultado de anos sem ortostatismos, sem fisioterapia ou exercícios de alongamento, graças a um ritmo de trabalho enlouquecedor. Há 4 anos eu voltei a fazer fisioterapia regularmente e faço duas sessões semanais, desde então. Uma vez por semana, eu fico “em pé” por meio de um equipamento ortostático (stand table). Mesmo assim, fico em pé sem minhas pernas esticarem. Ao me puxar para posição ereta, apesar da grande força que faço, elas ficam ligeiramente dobradas. Além disso, o encurtamento dos nervos de perna e tronco é tanto que, se eu soltar minhas mãos da mesa superior do equipamento, meu tronco é lançado violentamente para frente. Ou seja, nenhum exoesqueleto seria capaz de me levantar ou me manter em pé.

Além dos riscos de efeitos colaterais, como menciono na tabela acima, é essencial desconfiar de promessas milagrosas. Dados os avanços, é possível que apareçam profissionais ou clínicas antiéticas vendendo soluções de cura, aproveitando-se da vulnerabilidade das pessoas com deficiência e seus familiares.

Procedimentos invasivos, cirurgias experimentais e tratamentos não comprovados carregam riscos reais: complicações neurológicas adicionais e piora da condição atual. Esses riscos não desaparecem porque temos esperança. Muito cuidado com "promessas infalíveis de “cura”.

ESPERANÇA X EXPECTATIVA: A CLAREZA QUE PODE SALVAR VIDAS

Mais importante, vale ter esperança, mas cuidado com as expectativas. Não coloque nelas a condição para alcançar a felicidade.

Há anos faço uma correlação que considero fundamental para a saúde mental e espiritual de qualquer pessoa, especialmente aquelas vivendo com deficiência: podemos ter esperança por algo sem esperar (ter expectativa) que esse algo venha a acontecer. Além dessa distinção ser terapêutica por si só, é libertadora.

A esperança é saudável	A expectativa pode ser nociva

É o reconhecimento de que o futuro é aberto, de que a ciência avança, de que possibilidades existem. A esperança nos mantém vivos, curiosos, engajados com o mundo. Ela nos permite sonhar sem nos prender.	Quando amarramos nossa felicidade a um resultado que talvez nunca se concretize pode ter um impacto muito ruim. Ao dizermos “Só serei feliz quando a polilaminina me curar” ou “Minha vida só terá valor se eu voltar a andar.”

Eu tenho esperança de que a polilaminina esteja difundida e os exoesqueletos acessíveis no futuro. Talvez em 5 anos, talvez em 50, talvez menos, talvez mais. Quem sabe? Mas não espero que isso aconteça. Minha felicidade, meu propósito, minha dignidade não estão condicionados a isso. Estão aqui, agora, neste corpo, nesta vida.

Essa é a diferença entre viver com esperança e viver preso em expectativas. Então, o que posso dizer para alguém com algum tipo de deficiência física é: se você tem a esperança de voltar a andar, saiba que é necessário cuidar do seu corpo o melhor possível, agora. Pois se ele não estiver íntegro, nenhum avanço científico ou tecnológico poderá ajudar! Seja feliz com o que você tem nesse momento, pois o amanhã é incerto e o “se” é um grande inimigo.

Manter a integridade física é uma responsabilidade pessoal.

VIVA PLENAMENTE AGORA

A polilaminina pode ser um avanço importante para algumas pessoas, o exoesqueleto pode ser perfeito para outras. Mas é necessário ter a ciência que elas podem não trazer o resultado esperado. Sua vida é valiosa agora. Sua felicidade não depende de uma cura futura. Sua felicidade não precisa estar condicionada a algo que talvez nunca aconteça, ou que, se acontecer, pode não ser o que você espera.

Tenha esperança. Acompanhe a pesquisa. Contribua para ela, se puder. Mas não amarre sua vida a ela. Cuide bem do seu corpo e da sua mente.

Porque, no final, o que importa não o corpo que você poderia ter, mas a vida que você está vivendo agora. A qualidade das suas relações. O significado que você cria. O impacto que você tem no mundo. A paz que você cultiva em seu coração.

Avance, apesar dos obstáculos. Mas avance com esperança, não com expectativa. Avance com a certeza de que sua vida, exatamente como ela é agora, já é valiosa.

Baixe a edição 166 da Revista Reação a versão do artigo VOLTAR TEM ESPERANÇA DE VOLTAR A ANDAR?